hydranencephaly

    Diskutiere hydranencephaly im Integration-Entwicklungsverzögerung-Heilpädagogik Forum im Bereich Pädagogik - Arbeit mit Kindern; Hallo Leute! Suche für einen Internetfreund Infos über "Hydranencephaly" und vor allem auch Eltern aus Deutschland, deren Kinder an Hydranencephaly...
H
hanne
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hydranencephaly Beitrag #1
Hallo Leute!

Suche für einen Internetfreund Infos über "Hydranencephaly" und vor allem auch Eltern aus Deutschland, deren Kinder an Hydranencephaly leiden. Bisher konnten wir nur eine englische Seite finden. Vielleicht gibt es ja Familien, die eine Mailingliste zu diesem Thema haben oder gern einrichten würden. Wäre auch sehr dankbar für einen Eintrag in meinem Forum (gern mit dem Hinweis, dass Ihr über dieses Forum kommt)

Danke und liebe Grüße
Hanne

http://www.hanne-krueger.de
 
A
Anonymous
Gast
hydranencephaly Beitrag #2
Erklärung...

Hallo,

für allen die mit dem Fachbegriff nichts anfangen können:

Hydro ist wasser, encephaly deutet auf das hirn hin, es ist eine erkrankung wobei zuviel flüssigkeit im schädel gebildet wird (sehr vereinfacht) und steht in der regel bekannt als "wasserkopf".

Ich werde heute nachmittag einmal schauen was ich finde,

Olav
 
A
Anonymous
Gast
hydranencephaly Beitrag #3
Hallo Olav,

der umgangssprachliche "Wasserkopf" heißt im Fachausdruck Hydrocephalus. Gefragt war ja aber nach Hydranencephaly.

Hydranencephaly bedeutet eine schwere intrauterine Hirnschädigung mit Umbildung des Großhirns in Form einer Flüssigkeitsblase. So steht es im Pschyrembel, dann ist es nicht wie der Hydrocephalus!
Intrauterin bedeutet während der Leibesfruchtentwicklung im Uterus.

Liebe Grüße
SvenjaIK
 
A
Anonymous
Gast
hydranencephaly Beitrag #4
100 punkte

Hallo Svenja,

du hast völlig recht, habe mich da in der geschwindigkeit vertan.

gut das du korrigiert hast,

olav
 
P
Pippin
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hydranencephaly Beitrag #5
hallo hanne,
eine solche site ist mir (noch) nicht bekannt.
vielleicht können dir unikliniken (neugeborenen-, kinderintensiv) weiterhelfen,
oder du fragst auf der englischen site nach, ob es in eurpa, bzw brd einen elternverein gibt.
gruss pippin :clown:
 
S
Sigrid
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hydranencephaly Beitrag #6
hallo,hanne!

hier ist ein link der ganz intressant ist und die seite ist auf deutsch!sie behandelt zwar das thema "wasserkopf",aber vieleicht können sie ja weiterhelfen.

www.asbh.de dort gibt es selbsthilfgruppen,,rateschläge alles mögliche,sind da auch mailinglisten für verschiedene krankheiten aufgezeigt!

hoffe ich konnte ein wenig helfen!

lieben gruß
sigrid
 
S
snoopy
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hydranencephaly Beitrag #7
Hey Hanne
was möchte Dein Internet Freund mit diesen Informationen anfangen??Habe einen Sohn der dieses Traumata hat. Bin sehr skeptisch mich hier zu äußern. An der Uni-Klinik in Münster kannst Du dir Informationen zu Selbsthilfegruppen in der Kinderneurologie holen. Gib mir die e-mail Adresse Deines "Freundes", es macht mich neugierig was da für Hintergründe sind?! Gruß Snoopy
 
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