wie gehts den eltern?

    Diskutiere wie gehts den eltern? im Sorgenkinder Forum im Bereich Elternaustausch; hallo! ich hab ein großes problem...ich muss eine 10-Seiten-Arbeit darüber schreiben, wie es den Eltern geht, wenn sie erfahren, dass sie ein...
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wie gehts den eltern? Beitrag #1
hallo!
ich hab ein großes problem...ich muss eine 10-Seiten-Arbeit darüber schreiben, wie es den Eltern geht, wenn sie erfahren, dass sie ein behindertes Kind bekommen.
DAzu gibt es ein paar Verarbeitungsmodelle....also angeblich....und zwar von Hinze, Miller und SChuchart....eines von KRebs hab ich gefunden.....ich war schon in der Bücherei und hab stundenlang gesucht, aber nichts gefunden....und sonst gibts halt auch nur die Elternratgeber, aba die gehn davon aus, dass man sich schon damit abgefunden hat und erklären den Eltern nur, wies weitergeht.....sprich....ich brauch dringend irgendwas, wo drinsteht, wie die ELtern das verarbeiten, was man tun kann, wie man mit Eltern sprechen kann.....blablabla......wie gesagt....ich muss 10 seiten füllen und daweil hab ich nichts außer blabla und einer untersuchung.....
wär lieb, wenn irgendwer wüßte, wo ich nachschaun kann, oder wenn jemand einen buchtip hat...
dankeschön jetzt schon!!!!!
 
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Geli
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wie gehts den eltern? Beitrag #2
Hallo!
Im Internet gibt es viel Seiten, wo Eltern über ihr Leben mit behinderten Kindern sprechen. Oft werden die Kinder "besondere Kinder" genannt. Hier kannst du dich schon einmal erkundigen/Infos holen, wie einzelne Personen ihr "Schicksal" in die Hand genommen haben.
Hier noch einLink zu Verarbeitungsmodellen
http://www.psychol.uni-giessen.de/dl/sh ... n_Kind.ppt

wenn du dich ein wenig in die Theamtik hineinbegibst, fällt es dir bestimmt nicht schwer, einige Seiten zu füllen.

Liebe Grüße, Geli
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #3
Hallo Hinkebein!

Zitat von hinkebein5:
ich hab ein großes problem...ich muss eine 10-Seiten-Arbeit darüber schreiben, wie es den Eltern geht, wenn sie erfahren, dass sie ein behindertes Kind bekommen.
Dazu kann ich Dir etwas aus eigener Erfahrung sagen.
Mein Beitrag wird ziemlich lang, bitte verliere beim Lesen nicht die Geduld!

Ich habe selbst ein behindertes Kind. Allerdings habe ich es nicht in der Schwangerschaft erfahren, dass mein Kind behindert ist, sondern erst viele Jahre später. Mein Sohn ist jetzt 12 1/2 und hat das Asperger-Syndrom, eine Form von Autismus.
Dass er Autist ist, weiß ich erst seit knapp 3 1/2 Jahren. Für mich ist nicht die Tatsache schlimm, dass er diese Behinderung hat, sondern die negativen Reaktionen des sozialen Umfeldes auf sein seltsamens Verhalten und die Ignoranz und Unfähigkeit vieler Ärzte und Behördenmitarbeiter.

Zunächst schien sich mein Sohn normal zu entwickeln, aber bereits vor seinem 2. Geburtstag gab es erste Auffälligkeiten. Diverse Ärzte und Psychologen sahen ihn sich an, machten Tests und sagten immer wieder, er sei nur entwicklungsverzögert und das würde sich von selbst geben. Wir seien überbesorgt und hysterisch und sollten uns nicht so anstellen. Immerhin bekam er verschieden Therapien verschrieben, die aber alle kaum Erfolg brachten.

Mein Sohn kam wegen seines auffälligen Verhaltens in eine Schule für Erziehungshilfe, wo er extremstem Mobbing durch andere Schüler und auch Lehrer ausgesetzt war. Seine damalige Klassenlehrerin sagte uns, er würde sich nur so verhalten, um uns zu testen, weil wir ihn überbehüten würden, sein Verhalten sei unsere Schuld. Selbst als wir ihr das amtsärztliche Gutachten mit der eindeutigen Diagnose und den Schwerbehindertenausweis (Grad der Behinderung 80, Merkzeichen H, B und G) vorlegten, beharrte sie auf ihrer Meinung, das sei alles ein Irrtum, wir hätten uns das erschlichen und würden damit bloß versuchen, unsere Unfähigkeit zu vertuschen. Solchen Lehrern sollte man Berufsverbot erteilen, und so was nennt sich nun Sonderschulpädagogin! :mad:

Wie würdest Du Dich in einer solchen Situation fühlen?
Den in der Schule aufgebauten Druck entlud mein Sohn zu Hause. Irgendwann war es dann soweit, das mein Mann und ich nicht mehr konnten und uns eine Heimunterbringung empfohlen wurde. Dadurch gerieten wir endlich an einen Ärztin (Kinder- und Jugendpsychiatrie, in der Funktion einer Amtsärztin), die uns glaubte und uns unverzüglich einen Termin im Autismustherapiezentrum Hannover besorgte. Die Diagnose war absolut eindeutig.
Wir haben unseren Sohn dann zu Hause behalten, weil sich sein Verhalten durch die Behandlung mit einem Neuroleptikum etwas besserte.

Tja, wie geht es den Eltern, die erfahren, dass ihr Kind schwerbehindert ist?
Einerseits war ich sehr erleichtert, endlich zu wissen, warum sich mein Kind so seltsam verhält und zu erfahren, dass ich als Mutter nicht unfähig bin und versagt habe (das wurde mir immer wieder vorgeworfen und vielleicht kannst Du Dir vorstellen, wie man sich als Erzieherin fühlt, wenn einem immer wieder der Vorwurf gemacht wird, man könne ja nicht mal sein eigenes Kind richtig erziehen, also sei man in seinem Beruf völlig fehl am Platz).

Andererseits hat man große Angst vor der Zukunft. Das Kind wird irgendwann erwachsen. Wo und wie wird es leben? Kann es einen Beruf erlernen oder muss es von Sozialhilfe leben? Wird es Freunde haben oder heiraten und Kinder bekommen (beides für Autisten sehr unwahrscheinlich). Wird es trotz seiner Behinderung ein glückliches Leben führen können?

Das schlimme ist, dass mein Sohn normal intelligent, auf manchen Gebieten sogar hochbegabt ist. Aber das nützt ihm nichts, da es in Deutschland keine geeigneten Schulen für solche Kinder gibt. Und dadurch ist er sich seiner Andersartigkeit auch bewusst und leidet sehr darunter, dass er Dinge nicht schafft, die selbst kleiner Kinder mühelos hinkriegen.

Nach der Grundschulzeit wechselte mein Sohn auf die Sprachheilschule, wo er die beste und engagierteste Lehrerin hatte, die man sich nur denken kann. Aber sobald kein Lehrer in der Klasse war, wurde auch dort gemobbt, bis mein Sohn eines Tages zusammenbrach und Suizidabsichten äußerte.
Zur Zeit ist er in einer kinder- und jugendpsychiatrischen Klinik. Dort sind in einer Klasse normalerweise drei Kinder, für meinen Sohn wurde die Klassenstärke auf zwei reduziert.
Am Dienstag wird er entlassen, am Mittwoch haben wir gemeinsam mit der für uns zuständigen Mitarbeiterin des kommunalen Sozialdienstes einen Vorstellungstermin in einer Jugendhilfe-Einrichtung, die gerade einen Wohngruppe für Kinder mit Aspergersyndrom aufbaut, in der mein Sohn in Zukunft leben soll.

In der Klinik haben sie schon nach zwei Wochen gesagt, er sei nicht therapierbar. Eine geeignete Unterbringungsmöglichkeit war noch nicht gefunden und es wäre wohl darauf hinaus gelaufen, dass er wieder monatelang zu Hause gewesen wäre (in der Schule war er das letzte Mal im Juni 2004). Die Eltern werden das schon machen... :( Ich frage mich wie, wenn selbst Fachleute schon nach so kurzer Zeit aufgeben.
Uns ist der Zufall zu Hilfe gekommen, dank der mühevollen wochenlangen Recherche und Dutzenden Telefonaten eines Mitarbeiters des städtischen Jugendamtes.

Mein Gefühle fahren Achterbahn. Einerseits bin ich froh, dass mein Sohn endlich Hilfe bekommt und hoffentlich bald sein Leben wieder lebenswert findet. Zum anderen fällt es mir unglaublich schwer, ihn in ein Heim zu geben, er ist mein einziges Kind und war ein heißersehntes Wunschkind.
Wir haben 10 Jahre Auseinandersetzungen mit Ärzten, Behörden und unfähigen Lehrern hinter uns, wegen jeder Kleinigkeit muss man Anträge schreiben, Widerspruch einlegen usw. Dazu Arztbesuche und Therapietermine ohne Ende, manchmal bis zu 5 in der Woche, im Regelfall meistens "nur" drei. Das geht irgendwann an die Substanz. Bei mir waren es Depressionen, Migräne in schwerster Ausprägung und chronische Rückenschmerzen und aus all dem resultierend zwei längere Krankenhausaufenthalte.
Ganz "nebenbei" habe ich lange Zeit auch noch Vollzeit gearbeitet und die Termine dann vor oder nach der Arbeit erledigt. Später, als mein Sohn in den Sprachheilkindergarten wechselte, der um 14:00 Uhr schloss, konnte ich stundenreduziert arbeiten, im September 2000 habe ich dann gekündigt, weil ich es nicht mehr gepackt habe.
Mein Mann steckt alles besser weg, aber auch an ihm ist der Dauerstreß nicht spurlos vorübergegangen.

Manchmal denke ich daran, dass es für uns wesentlich einfacher gewesen wäre, wenn mein Sohn eine sichtbare Behinderung, wie Down-Syndrom oder Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gehabt hätte (das hat das Kind meiner Schwester, inzwischen ist es operativ behoben und mein Neffe wird ein ganz normales Leben führen können, mein Sohn wohl nie).
Man sieht meinem Sohn die Behinderung nicht an, körperlich ist er vollkommen gesund. Allerdings ist er behinderungsbedingt (wegen der motorischen Ungeschicklichkeit) bei verschiedenen lebenspraktischen Fähigkeiten auf dem Stand eines Kindergartenkindes und man muss ihn im Alltagsdingen immer wieder anleiten und beaufsichtigen, weswegen er eine Pflegestufe bekommen hat, die auch vor einigen Wochen bei einer Überprüfung wieder bewilligt wurde.

Die Ironie an der späten Diagnosestellung ist, dass bereits, als mein Sohn gerade 5 geworden war, die Psychologin einer Kurklinik, in der ich mit ihm war, nach nur einer Stunde Beobachtung sagte, sie vermute, dass er Autist sei. Das stand auch so im Kurbericht, hat aber niemanden interessiert, dem Verdacht wurde auch nicht nachgegangen.
Das Problem ist wohl, dass Kinder mit Asperger-Autismus sprechen können. In der Öffentlichkeit ist das gängige Bild eines Autisten ein Kind, das den ganzen Tag in der Ecke sitzt, nicht spricht, seinen Oberkörper rhythmisch vor - und zurückbewegt, keinen Blickkontakt hält und sofort losschreit, wenn man es anfasst. Und wenn es nicht sitzt und schaukelt, dann tut es den ganzen Tag lang die gleiche Sache, z.B. die Räder eines Spielzeugautos drehen. Solche Verhaltensweisen zeigte mein Sohn lange Zeit, auch aber auch das hielten alle Ärzte usw. für völlig normal.

Was bleibt, ist die Angst um die Zukunft meines Kindes, die Angst, dass er irgendwann seine immer wieder geäußerten Suizidabsichten in die Tat umsetzt und eine unglaubliche Wut auf einige sogenannte Fachleute, denen wir die jetzige Situation zu "verdanken" haben. :mad:

Ich hoffe, Du hast in etwa verstanden, was es für Eltern bedeutet, ein behindertes Kind zu haben. Wie ich weiter oben schon schrieb, geht es uns Eltern nicht aufgrund der Tatsache, dass unser Sohn behindert ist, schlecht, sondern wegen der daraus resultierenden sozialen Isolation und der Auseinandersetzungen mit Ärzten, Behörden und der Schule.
Men Sohn berichtete mal von einer Situation in der Schule, als ihn die Lehrerin rausgeworfen und vor die Tür gestellt hatte, weil er im Unterricht geredet hat. Draußen bedrohte ihn ein älterer Schüler mit einem brennenden Feuerzeug und sagte ihm, er würde ihn jetzt anzünden. Mein Sohn hatte Todesangst. Ich habe sofort in der Schule angerufen und mich beschwert, die Lehrerin meinte nur lapidar, das sei doch bloß ein harmloser Schülerstreich gewesen und fragte, wieso ich mich darüber überhaupt so aufregen würde.
Die Dame kann froh sein, dass ich ihre Privatadresse nicht kenne, sonst hätte ich ihr eine Briefbombe geschickt :-; , aber sie wird demnächst über die Schul-Adresse einen "netten" Brief von uns bekommen, damit sie sieht, was sie angerichtet hat und um ihr mitzuteilen, was wir von ihren pädagogischen Fähigkeiten und menschlichen Eigenschaften halten. Das wird zwar nicht viel nützen, aber wir werden wenigstens unseren Frust los.

Ich engagiere ich mich sehr, anderen Eltern mit Asperger-Kindern zu helfen, ihnen Informationen und Tipps zu geben, damit sie eine frühestmögliche Diagnose bekommen, um dann entsprechende Fördermaßnahmen einleiten lassen zu können und damit sie nicht dieselben unmenschlichen Erfahrungen machen zu müssen wie wir.

Wenn du irgendwelche Detailfragen hast, mail mir einfach.

Liebe Grüße und gutes Gelingen für Deine Arbeit!

Annette

PS: Hier noch ein Link, der ganz gut zu Deinem Thema passt

http://www.muetter.besondere-kinder.de/

Ansonsten einfach mal mit verschiedenen, zum Thema passenden Suchbegriffen googeln.
 
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Anonymous
Gast
wie gehts den eltern? Beitrag #4
zuerst einmal danke für die links!!

und dann....wow.....amethyst.....dankeschön.....ich finde es toll wie offen du über alles schreibst....und es ist schrecklich, wie unfähig manche ärzte sind!!!!
dankeschön noch einmal....und viel glück.....dein sohn schafft das...wenn er dich an der seite hat, kann er es nur schaffen!!!!
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #5
Hallo Hinkebein,

ich hätte da noch eine Idee zu Deiner Anfrage.
Ich weiß zwar nicht, wie Dein Thema ganz konkret, also wörtlich, formuliert ist, denke aber, dass darin mit Sicherheit das Wort "Behinderung" vorkommt.

Ich würde, wenn ich eine Arbeit mit diesem Thema schreiben müsste, erst mal ganz allgemein über den Begriff Behinderung schreiben, also was man eigentlich unter dem Begriff Behinderung versteht, welche Formen (körperliche, geistige, seelische B., Mehrfachbehinderungen) und welche Ursachen (angeborene/genetisch bedingte, also Vererbung und durch äußere Einflüsse erworbene) es gibt.

Ein paar Seiten darüber findest Du im "Kursbuch Gesundheit" , das es in vielen Haushalten gibt und vielleicht auch in der Bücherei. Du müsstest aber auf jeden Fall auf der letzten Seite unter "Quellenangaben" (wichtig! wegen dem Urheberrecht) den Buchtitel, Autoren, Verlag und Datum der Auflage anführen.

Dann würde ich vielleicht ein paar Behinderungsarten aufführen (z.B. Down-Syndrom, Spina bifida, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Autismus, es gibt unzählig viele, häufige und seltene, schwere und weniger schwere).

Mit diesen allgemeinen Aussagen hättest Du schon ein oder vielleicht sogar zwei Seiten gefüllt.
Dann würde ich ganz konkret auf einen oder mehrere Fälle eingehen, entweder etwas, was du im Internet findest, oder indem Du betroffene Eltern befragst, die bereit sind, Dir Auskunft zu geben.
Ich lese öfters sehr interessiert im Pschyrembel, dem medizinische Wörterbuch, und bin immer wieder erstaunt, was es alles für Krankheiten und Behinderungen gibt.
Genauso erstaunt war ich beim Lesen der Broschüre "Behinderung und Ausweis", die mir ein Vater aus unserem Autismusverein gab, der in der Widerspruchsstelle des Versorgungsamtes arbeitet, was alles als Behinderung anerkannt wird und wie hoch der Grad der Behinderung dafür ist.

Ich habe mich aufgrund der Behinderung meines Sohnes sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt und auch eine Unmenge an Informationen beim Googeln im Internet gefunden.
Es gibt auch Foren, in dem sich betroffene Eltern austauschen, ich kenne nur welche speziell für Autismus, es gibt aber auch andere. Ich habe dort schon oft Anfragen von Leuten gelesen, die eine Arbeit schreiben mussten und um Informationen gebeten haben.
Du musst Dir einfach etwas Zeit nehmen und im Internet recherchieren.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße

Annette
 
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Pippin
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wie gehts den eltern? Beitrag #6
hallo,

ein modell, das die dynamik des prozesses von eltern beschreibt oder überhaupt den umgang in bereichen wie tod, trennung oder krankheitsdiagnosen beschreibt, ist das modell nach erika schuchardt:

1. ungewißheit (vor und nachgeburtlich) mir der frage:... was ist los?... zu
2. gewißheit mit der frage. warum ich?

beschreiben das eingangsstadium 1.
dieses stadium findet meist in einer kognitiv und fremdgesteuerten dimension statt
zu

3. aggression mit der frage:... wenn ...dann...muss aber?.... zu
4. verhandlung mit der frage: ....wozu...alles ist...sinnlos?.... zu
5. depression mit: ...ich erkenne jetzt....!
beschreiben das durchgangsstadium 2.
dieses stadium findet in einer emotional und ungesteuerten dimension statt.
zu

6.annahme: mit:... ich tue das...! zu
7.aktivität: mit: .... wir handeln.....! zu
8. solidarität

beschreiben das zielstadium 3.
dieses stadium findet in einer aktional und selbstgesteuerten dimension statt.

nach zu lesen bei erika schuchardt
warum gerade ich...?
leiden und glaube 1186, 4

die punkte von 1 nach 8 sind als pyramide zu verstehen, die übergänge der punkte fließend und von unten nach oben laufend zu sehen.

in der praxis meines berufsalltages in der schule (ich arbeite als erzieherin in der schule mit geistig behinderten kindern in der kooperation mit nichtbehinderten kindern) begegnen mir alle schattierungen der oben genannten pyramide.
eltern die nach jahren in der 1. stufe verharren oder erstarrt sind, eltern in der 2. stufe oder 3. stufe.
lies dir elternerfahrungen durch und du wirst alle stufen wiederfinden.
amethysts idee etwas über behinderung allgemein zu schreiben ist ebenfalls gut, denn dann wird die dimension der bezeichnung deutlicher. mir persönlich gefällt die englische e bezeichnung für menschen mit behinderungen besser.(disabled)

ansonsten sind wir in unserer gesellschaft der integration von menschen mit behinderungen weit entfernt, finde ich. obwohl die kooperation in unserer schule seit 16 jahren gut funktioniert, begegnen mir auf dem schulhof ausrufe nichtbehinderter schüler zu nichtbehinderten mitschülern. eh was machste da, bist denn behindert?
oder es wird über die behinderten mitschüler gelästert.

eine schülerin in meiner klasse ist sich ihrer "behinderung" bewußt und meidet weitgehend den kontakt zu den nichtbehinderten schülern unsrer koop-klasse.

grüße pippin
 
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Pippin
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wie gehts den eltern? Beitrag #7
@amethyst.
hallo,
ich wünsch dir viel kraft!
was mir oft zu schaffen macht ist die ignoranz mit denen mir menschen begegnen.
nach dem motto: was nicht in mein weltbild passt gibt es nicht.
dies finde ich auch unter kollegen und sogenannten "fachkräften".
ich wünsche uns ein bild vom kind, dass uns immer wieder ins fragen bringt. stimmt das so?
in meinem alltag in der klasse stelle ich manchmal fest dass eine "betriebsblindheit" alles zum erlahmen bringen kann und manchmal kleine dinge oder situationen den schlüssel zum kind bringen.
ein wichtiger aspekt ist dabei die beobachtung.
was nehme ich wahr?
was nehme ich ohne ein bestimmtes bild im kopf zu haben, wahr?

in meiner klasse ist ein kind mit autistischen zügen. ich stelle fest, das die allgemeinheit ein völlig verzerrtes bild von autismus hat. ich habe eine menge in den letzten zwei jahren von diesem kind gelernt.

als elternteil kenne ich auch die schuldzuweisung an den schwierigkeiten meiner kinder selbst schud zu sein. ich habe keine kinder mit behinderungen, aber im thema hochbegabung und den umgang mit lehrern und "sogenannten" fachkräften sehr negative erfahrungen machen müssen. ein kind war stationär in therapie und eins boxt sich gerade aus den zwängen der falschen grundschulzeit mit mobbing.
es geht langsam bergauf. aber das schmerzhafteste ist, dass man als eltern wissen abgesprochen bekommt, dabei kennen wir unser kind! wir sind die fachleute unserer kinder!
diesen satz betonte einer meiner ausbilder in der ausbildung zur erzieherin:
eltern sind die fachleute ihrer kinder!
wenn wir verlernen darauf zu achten, können wir in der einrichtung keine adäquate pädagogik bieten.
......
also. viel kraft!!!!!!!
liebe grüße pippin
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #8
Hallo Pippin,

von diesem Modell nach Erika Schuchardt habe ich noch nie gehört, da ich ja ursprünglich keine Erzieherausbildung, sondern eine Ausbildung als Grundschullehrerin hatte. Da ging es nie um solche Themen.

Aber wenn ich Deine Ausführungen durchlese, finde ich in den einzelnen Punkten den Prozess wieder, den wir durchlaufen haben. Inzwischen bin ich im dritten Stadium beim Punkt 8 angelangt.

Wenn ich das richtig verstehe, bedeutet Solidarität für mich, anderen betroffenen Eltern zu helfen. So habe ich schon mal einen langen Brief an den Leiter des sozialpädriatischen Zentrums (das auch der Meinung war, unser Kind sei nur entwicklungsverzögert) geschrieben und damit erreicht, dass sie in Zukunft bei der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit gleichartigen Problemen etwas genauer hinsehen. Die wussten dort nicht mal, was das Aspergersyndrom überhaupt ist.
Einige dieser Familien, die nach uns mit ihren Kindern in diesem SPZ waren, kenne ich persönlich und habe ihnen mit meinem Brief einen solchen Weg erspart, wie wir ihn hatten, weil sie recht schnell die richtige Diagnose bekamen.
Ich versuche auch in Foren und Mailinglisten für Autisten mein Wissen weiterzugeben, z.B. rechtliche Dinge, Buchtipps, Fördermöglichkeiten u. ä.

Im von Dir angeführten Stadium "warum gerade ich?" ging es mir so, dass ich angesichts der anderen Kinder in der damaligen Klasse meines Sohn, die eigentlich gesund waren, aber in einem schwierigen sozialen Milieu aufwuchsen (Alkoholiker, drogenabhängige Eltern, die ihre Kinder vernachlässigt haben) es als absolute Ungerechtigkeit empfand, wieso solche Menschen, die sich nicht um ihre Kinder kümmern, gesunde Kinder haben und ich ein schwer behindertes.

ich stelle fest, das die allgemeinheit ein völlig verzerrtes bild von autismus hat.
Ja, das so. Ich hatte es in meinem ersten Beitrag ja auch beschrieben. Und gerade beim Asperger- und beim higfunctioning Autismus ist es besonders schwierig zu erkennen, weil bei diesen Formen Sprache vorhanden ist. Das Asperger-Syndrom steht erst seit 1994 im ICD 10 und die meisten Ärzte, auch Kinder- und Jugendpsychiater, haben noch nie was davon gehört.

Bei uns gleich um die Ecke gibt es das Institut für analytische Kinder- und Jugendpsychotherapie, welches Therapeuten dieser Fachrichtung ausbildet. Selbst der Institutsleiter (ein Kinder- und Jugendpsychiater), bei dem wir unseren Sohn vorstellten, hat es nicht erkannt, obwohl (wie mir im Nachhinein klar wurde) mein Sohn während des ganzen Termins absolut typische Verhaltensweisen gezeigt hat. Auch unsere Beobachtungen, die wir dem Mann beschrieben haben, waren ganz eindeutig autistische Verhaltensmuster.
Aber er deutete es als Angsterkrankung.

Auch in der Kinder- und Jugendpsychiatrie des hiesigen Kinderkrankenhauses sagte man uns, wir würden uns das einbilden, dass unser Kind etwas hätte und wir sollten uns nicht so anstellen.
Was mich so wütend macht, dass dem Verdacht dieser Psychologin in der Kurklinik nicht nachgegangen wurde. Wir haben irgendwann aufgegeben, da wir damals selber noch keine Ahnung hatten und uns sowieso niemand glaubte. Dadurch haben wir vier wertvolle Jahre verschenkt, Jahre, in denen eine spezielle Therapie durchzuführen gewesen wäre. Außerdem hätte man unseren Sohn gleich in die Sprachheilschule aufgenommen, wo es schon mehrere Asperger-Autisten gab und die schlimmen Erfahrungen auf der Erziehungshilfeschule wären unserem Sohn und uns erspart geblieben. Aber woher sollen Eltern wissen, was mit dem Kind los ist, wenn sich nicht mal Fachleute auskennen?

Beim ADI, einem speziellen Test zu Erkennung von Autismus, den die Psychologin des Autismustherapiezentrums durchführte, erreichte mein Sohn 33 Punkte. Die Psychologin (die selber ein autistisches Kind hat) sagte uns, vom Vollbild spreche man ab 17 Punkte. Noch eindeutiger geht es kaum. Ein weiterer Test, der ASAS, brachte ein vergleichbares Ergebnis.

Wir müssen uns damit abfinden und das Beste daraus machen. Immerhin haben wir das Glück, dass das größte Autismustherapiezentrum Deutschlands quasi bei uns vor der Haustür ist, nur 4 km entfernt. Andere Familien fahren Hunderte von km, um dort hinzukommen., weil es nur wenige solche Einrichtungen gibt.
Die Diagnosestellung mit 9 Jahren ist eigentlich sogar relativ früh, ich kenne Familien, wo die Diagnose erst mit 15 oder 16, teilweise sogar noch später gestellt wurde.

Ich habe mich lange dagegen gesträubt, meinen Sohn in einem Heim unterzubringen, weil ich ihm nicht sein gewohntes Lebensumfeld unter den Füssen wegziehen wollte, aber letztendlich musste ich einsehen, dass ich ihm nicht mehr helfen kann. Außerdem kommt er jetzt in die Pubertät und darin sind selbst gesunde Kinder sehr schwierig.
Nun hoffe ich, dass ihn die Einrichtung, in der wir ihn am Mittwoch vorstellen werden, aufnimmt, damit er gut gefördert werden kann.

ich wünsch dir viel kraft!
Danke, das kann ich immer brauchen. Das Schlimmste ist wohl überstanden, aber trotzdem liegt noch ein langer und sicher auch nicht immer einfacher Weg vor uns.

Liebe Grüße

Annette

PS: Einen Vorteil hat die ganze Geschichte. Wenn bei mir an der Arbeit die Kinder Schwierigkeiten machen, schreien und was auch sonst noch an negativen Verhaltensweisen zeigen, kann mich das überhaupt nicht aus der Ruhe bringen, weil ich mit meinem Sohn viel Schlimmeres erlebt habe. Für mich sind das die vielzitierten Peanuts. Ich erinnere mich an Zeiten, wo mein Sohn am Tag bis zu 30 richtig extreme Wutanfälle hatte und dann auch teilweise mich körperlich angriff. Das hat sich erst seit seiner Behandlung mit einem Neuroleptikum gebessert.
 
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Nordlicht
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wie gehts den eltern? Beitrag #9
Zitat von Pippin:
eine schülerin in meiner klasse ist sich ihrer "behinderung" bewußt und meidet weitgehend den kontakt zu den nichtbehinderten schülern unsrer koop-klasse.

grüße pippin
Und da beginnt der Punkt, wo ich ins grübeln gerate! Wäre es dann nicht für die Kinder mit einer Behinderung besser, in einem Umfeld ihresgleichen zu sein?? Sie wissen, dass sie anders sind, fühlen sich also immer als Außenseiter. Dies wäre denke ich mal nicht so, wenn sie in einer für sie passenden Förderschule wären...

LG Nordlicht
 
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wie gehts den eltern? Beitrag #10
Hallo Nordlicht!

Und da beginnt der Punkt, wo ich ins grübeln gerate! Wäre es dann nicht für die Kinder mit einer Behinderung besser, in einem Umfeld ihresgleichen zu sein?? Sie wissen, dass sie anders sind, fühlen sich also immer als Außenseiter. Dies wäre denke ich mal nicht so, wenn sie in einer für sie passenden Förderschule wären...
Das ist eine ganz schwierige Frage.
Einerseits wäre es gut, wenn die behinderten Kinder unter ihresgleichen die Erfahrung machen, das andere Kinder das gleiche Problem wie sie haben. Mein Sohn sagte damals, als er das erste Mal an der Psychomotorikgruppe für Kinder mit Aspergersyndrom im THZ Hannover teilnahm, dass er gar nicht gewusst hätte, dass es anderen Kindern genauso geht wie ihm, er habe immer gedacht, er sei der einzige mit diesen Problemen.
Alle Kinder in dieser Gruppe haben diese Behinderung und keiner fühlt sich als Außenseiter.

Andererseits liegt gerade bei Autismus das Hauptproblem im Sozialverhalten. Wenn solche Kinder also unter ihresgleichen sind, von wem sollen sie dann lernen, wie man sich im Zusammensein mit anderen Menschen verhält, die anderen können das ja auch nicht?

Bei anderen Behinderungsarten sieht es vielleicht etwas anders aus, aber prinzipiell haben behinderte Kinder das gesetzlich verbriefte Recht, als Integrationskind zusammen mit nichtbehinderten Kindern beschult zu werden.

Und für viele Behinderungsarten gibt es gar keine speziellen Förderschulen. Im Falle meines Sohnes ist es so, dass er normal begabt, in Teilbereichen sogar hochbegabt ist. Aber an die meisten Wohneinrichtungen für autistische Kinder sind nur Schulen für geistig Behinderte angegliedert, wo mein Sohn völlig fehl am Platze wäre. ( Das hat auch vor ein paar Tagen die intensive Recherche des Jugendamtes ergeben, die mehrere Wochen dauerte).
Vom Leistungsniveau könnte mein Sohn ein Gymnasium besuchen, aber aufgrund der Klassenstärke und den daraus resultierenden Umgebungsreizen (Lärm etc.) würde er völlig durchdrehen, weil er behinderungsbedingt nicht in der Lage ist, die für ihn wichtigen Reize herauszufiltern und den Rest wegzublenden.
Als Nichtautist kann man sich das nicht vorstellen.

Am ehesten wäre es noch vergleichbar mit der Atmosphäre in einer Bahnhofshalle zur Hauptverkehrszeit. Tausende Menschen, die alle durcheinander reden und Koffer in den verschiedensten Größen und Farben hinter sich herziehen, blinkende Leuchtreklamen, die Abfahrtstafel, die im Minutenabstand die Anzeige ändert, das Quietschen der Bremsen eines einfahrenden Zuges, verschiedene Durchsagen in sehr kurzen Abständen, das Rufen eines Zeitungsverkäufers, sich bewegende Rolltreppen, ein paar Tauben, die dicht über den Köpfen der Leute umherfliegen und was in einer Bahnhofshalle halt sonst noch so alles stattfindet.
Als gesunder Mensch ist man in der Lage, die wichtigen Informationen herauszufiltern, also ein Blick auf die Tafel, auf welchem Bahnsteig der Zug fährt, mit dem man fahren will, vielleicht dem Zeitungsverkäufer noch eine Zeitung abkaufen, dann fährt man die Rolltreppe zum Bahnsteig hoch und steigt in seinen Zug . Alles andere nimmt man gar nicht wahr, weil es gerade nicht relevant ist
Ein Autist kann das nicht. Sämtliche Reize stürzen gleichzeitig auf ihn ein und verursachen im Gehirn das absolute Chaos.
Wenn ich früher, als ich das noch nicht wusste, mit meinem Sohn einkaufen war, habe ich nicht verstanden, weshalb er jedes Mal schon nach wenigen Minuten schreiend auf dem Boden lag, was die lieben Mitmenschen immer wieder dazu bewog, mir Vorwürfe zu machen, so etwas dürfe nur ein Kind im Trotzalter. Zudem sieht mein Sohn etliche Jahre älter aus, als er in Wirklichkeit ist, was die ganze Sache noch schwerer machte.

Aber jetzt bin ich vom eigentlichen Thema abgeschweift.

In der Klinik war selbst einen Klassenstärke von 3 Schülern für ihn zuviel, weswegen sie die Zahl der Schüler pro Klasse auf 2 reduziert haben. Optimal wäre Einzelunterricht, um ihm einen angemessenen Schulabschluss zu ermöglichen, aber wer soll das bezahlen?????
Es gibt einige wenige Eltern in Deutschland, die das durchgesetzt haben, aber ich habe nach 10 Jahren harter Auseinandersetzung mit der deutschen Ärzteschaft und Bürokratie sowie in den 4 Jahren E-Schule einfach nicht mehr die Kraft, das auch noch auszufechten. Und Sozialverhalten kann er so auch nicht lernen.

Mein Sohn möchte gerne Informatik studieren, aber das kann er ohne Abitur vergessen, obwohl der Beruf des Programierers für ihn optimal wäre. Er hat schon mit 5 angefangen, eigene Programme zu schreiben und in diesem Beruf könnte er weitgehend ohne Kontakt zu anderen Menschen arbeiten, was ihm das Leben sehr erleichtern würde. Aber er hat keine Chance.

In ganz Deutschland gibt es nicht eine einzige Schule für normal begabte Autisten, von denen es nicht ganz wenige gibt, gerade im Bereich Asperger und high functioning. Somit entfiele schon die Frage nach einer passenden Förderschule.
Die Erfahrungen, die mein Sohn in der Schule für Erziehungshilfe gemacht hat, in der er die 4 Jahre Grundschulzeit verbrachte , waren die Hauptursache, dass er zusammengebrochen und jetzt in der KJP ist. Das ging soweit, dass ihn andere Schüler mit dem Tod bedroht haben, was seine Klassenlehrerin als harmlosen Schülerstreich bezeichnete. Von den vielen anderen Sachen, die dort passiert sind, ganz zu schweigen, ich würde es als gezielten Terror bezeichnen, sowohl psychisch als auch körperlich. Das halten auf Dauer nicht mal Erwachsene aus, wie dann ein Grundschulkind? Wir haben immer wieder versucht, ihm zu helfen, aber vergeblich, bis es uns schließlich mit Hilfe einer Amtsärztin gelang, dass er in eine Sprachheilschule wechseln konnte

In dieser Schule gibt es zur Zeit (meinen Sohn eingeschlossen), 5 Asperger-Autisten , allerdings alle in verschiedenen Klassenstufen, aber auch dort ist er gescheitert, obwohl die Bedingungen nahezu optimal waren.

Was bleibt uns also?
Die Klinik, in der mein Sohn zur Zeit ist, empfahl dringend, ihn in eine Wohngruppe speziell für Autisten zu geben, während ein Mitarbeiter des Jugendamtes uns mitteilte, man habe ihm im Autismusinstitut Hamburg gesagt, dass eine reine Autisteneinrichtung möglichst vermieden werden sollte, um bestimmte Verhaltensweisen nicht zu manifestieren.

Wir werden uns am Mittwoch die Einrichtung in Goslar-Hahnenklee ansehen.
Die Schule dort wird auch eine Schule für Erziehungshilfe sein, dort sind aber nur 5 Schüler in einer Klasse und man kennt sich mit Autisten aus. Aber mein Sohn kann dort nur den Hauptschulabschluss machen und hat damit auf dem Ausbildungs- und Arbeitsmarkt keine Chance, die haben ja heutzutage nicht mal Kinder ohne Behinderung mit Hauptschulabschluss.

Für uns stellt sich jedenfalls die Frage "Förderschule oder Integration" nicht mehr, weil wir keine Wahl mehr haben.

Liebe Grüße

Annette
 
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Pippin
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wie gehts den eltern? Beitrag #11
hallo nordlicht,
also: alle kinder mit behinderungen in eine entsprechende förderschule......
alle kinder in eine für sie entsprechende schulform.......
für alle kinder kleinere klassen
für alle kinder......
für.....

entschuldige diese spitze form.
du hast recht, ja und nein und ich tendiere in dem fall des kindes entschieden zum nein, denn:

dieses kind fühlt sich als außenseiter, weil es fit genug ist, zu verstehen, dass es anders ist. das kind ist in der pubertät, nicht fisch , nicht fleisch.
vor zwei jahren hat es sich nicht zurückgezogen, sondern war mittendrin.
was macht es für einen unterschied für es in einer förderschhule zu sein und sich außerhalb der schule immer noch als außenseiter zu fühlen oder ob es in einer menge von unterschiedlichen kindern mit behinderungen und kindern ohne behinderungen auf einem großen schulhof ist?
meine eigenen kinder sind nicht behindert, fühlen sich aber auch oft anders, selbst kenne ich erwachsene, die sich als außenseiter fühlen, weil ihr weltbild und menschenbild anders ist, weil sie nicht mit der masse laufen.
liegt nicht da das problem?
was ist normal?
was ist behinderung?
kann es nicht normal sein, dass kinder mit behinderungen und ohne, gemeisam unterrichtet werden?
kann es nicht normal sein in kleinen klassen an einer gesamtschule zu lernen?
was ist ein optimaler lernort?
und wieviel kostet das alles?

was ich damit sagen will. in der beschulung von kindern ganz allgemein gibt es nicht einen einzigen weg, den die politik uns gerne weiß macht,
sondern es muss viele wege geben, wege, die die kinder laufen können
und menschen, die wahr-ehmen, worum es bei einem kind geht und das kindauf den entsprechenden weg schicken und es
be-gleiten.

grüße pippin
 
N
Nordlicht
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wie gehts den eltern? Beitrag #12
Ich habe diese Frage extra ein bisschen provokant gestellt, um eure Meinung mal zu hören.

Ich selber bin da teilweise echt hin- und hergerissen. Einerseits finde ich es wichtig sie zu integrieren, aber ich denke andererseits auch, warum muss ihnen ständig bewusst gemacht werden, dass sie nicht "dazugehören", weil die Gesellschaft sie nicht akzeptiert.

Und stellen wir uns mal die Frage, selbst wenn sie auf eine Regelschule integriert sind und einen Abschluss machen, haben sie eine Chance auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt??

Obwohl, letztens hab ich einen Bericht im Fernsehen leider nur teilweise mitbekommen. Jedenfalls ging es in dem Beitrag darum, dass ein Kaufmann in Hamburg? gemeinsam mit Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen einen Laden (Musik- und Bücherladen) eröffnet hat.
Aber so etwas ist doch leider noch die Ausnahme! :(

LG Nordlicht
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #13
Hallo Ihr,

ich möchte Euch kurz mitteilen, dass mein Sohn am 5.2. in einen Wohngruppe der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Hahnenklee aufgenommen wird. Bei unserem mehr als dreistündigen Gespräch dort wurde sehr deutlich, dass sie dort eine Menge Ahnung von Asperger haben und mein Sohn dort wirklich gut aufgehoben ist. Wenn es euch interessiert, erzähle ich euch gern mehr über die Einrichtung, ansonsten mal gucken unter http://www.mansfeld-loebbecke.de

Liebe Grüße

Annette
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #14
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Anonymous
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wie gehts den eltern? Beitrag #15
Behinderung

Liebe Anette,
es hat mich sehr berührt, was ich über deinen Sohn und eure Geschichte gelesen habe. Vieles von dem, was du geschrieben hast, erkenne ich wieder, obwohl ich kein Kind mit Behinderung habe. Dazu reichte schon ADHS bei einem meiner Kinder aus, was nicht als Behinderung gewertet wird, aber dennoch soweit es mich betrifft, eine Behinderung ist.

Ich bin auch über den Satz gestolpert, wo du geschrieben hast, dass der Diagnoseschlüssel für Asperger-Syndrom erst seit 1994 besteht und wieviel deines Kampfes eigentlich daraus resultiert. Ich musste bei deinem Bericht so oft den Kopf schütteln und doch dabei denken, dass es nicht unbekannt ist, so vertraut klingt.. Im Augenblick geht es uns so mit auditiver Wahrnehmungsstörung bei einem meiner Drillings-Mäuse. Für die einen ist es eine anerkannte Störung, für den nächsten Arzt eine Modeerscheinung. Für uns eigentlich gar nicht viel, wir kompensieren bereits. Aber Schule wird es zu einem sehr großen Problem machen. Und bitte versteh mich nicht falsch, es ist im Vergleich zu deinem Sohn viel weniger folgenreich. Nur für uns ist es derzeit erst mal schwer. Denn auch wir gingen diesen einen Weg mit unserem zweiten Kind und auch jetzt mit diesem Winzlingskind, der vornehmlich damit zu tun hat, dass man kämpft, als überengagiert dargestellt wird, als hysterisch und doch ist es immer und immer wieder die eigene innere Stimme, die einen dazu antreibt, mehr zu tun, damit man gehört wird. Ich denke, ich werde das nie so ganz verstehen.

Ich wusste bis dahin nicht mal, dass es so etwas wie Prozessdynamik gibt, aber mir kam dabei Vieles bekannt und vertraut vor. Der Unterschied zwischen dem Weg mit dem einen Kind und nun mit diesem Kind ist einfach, dass ich die Stufen jetzt schneller durchlaufe und eher anfange, zu handeln. Erfahrung?
Aber grade diese Erfahrung bringt es mit sich, dass einen die Leute (Ärzte, Erzieher...) ansehen und fragen, warum wir nicht einfach mal ein wenig abwarten und Vertrauen in Schule haben. Und dann denke ich genau jetzt an deinen Werdegang mit Schule und habe das im Kopf, was ich schon lange im Kopf habe: Vertrauen? Ich bin nun mal die Summe meiner Erfahrungen und ich vertraue nicht mehr. Ich habe viel mehr das Gefühl, dass ich mir diese Art von blindem Vertrauen nicht leisten kann.

Manchmal frage ich mich, ob das ein Fehler ist.

Wie geht es deinem Sohn heute? Hat ihm der Aufenthalt in der Wohngruppe geholfen?

@Nordlicht
Ich finde deine Frage schon interessant. Aber kann man die Frage allein auf Schule beschränken? Du fragst, ob eine Förderschule nicht weniger Ausgrenzung wäre. Was ist dann mit dem Leben nach der Schule? Das Leben findet doch nicht nur in der Schule statt. Zuhause und das Umfeld gehört doch auch dazu. Muss es nicht ein Ganzes ergeben? Vielleicht sollte ich sagen, sollte es nicht ein Ganzes ergeben? Denn wo es hapert, weiß ich schon recht gut, auch wenn ich kein Kind mit Behinderung habe, sondern vier Kinder mit unterschiedlichen gesundheitlichen Störungen, die aber für jedes Kind genau das bedeutet, dass es ihm/ihr klar wird/wurde, dass es ein wenig anders ist.
Mittlerweile lerne ich, dass es weniger darauf ankommt, diesem Kind dabei zu helfen, wo es stark ist, sondern vielmehr es in seinem Schmerz ernst zu nehmen, wenn es ihm/ihr klar wird, worin es sich von anderen unterscheidet.

Ich glaube, ich schweife grade ab. Zeit fürs Bett.

Gruß
Silke
 
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Amethyst
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wie gehts den eltern? Beitrag #16
Hallo Sabine!

Zitat von Sabintje:
Die Trauer, die du erwaehnst, habe ich waehrend meiner Praktikumszeit bei vielen Eltern beobachten koennen. Ich hoffe, ich klinge nicht abwertend, aber ich glaube, dass dieses Gefuehl normal ist.
Es ist normal, ich weiß es aus eigener Erfahrung, lese es immer wieder im Internet, höre es in Telefonaten und Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern und es ist auch wissenschaftlich erforscht und belegt.

Schau mal hier in die Links (auch die in meinem Beitrag weiter unten):
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic22976.html

Bei mir hat es sehr sehr lange gedauert, bis ich damit einigermaßen klargekommen bin und ich habe es nur mit stationärer und langjähriger ambulanter psychotherapeutischer Hilfe geschafft. Ich habe in größerenn Abständen immer noch Gespräche bei einer Fachärztin.

Meine Freundin sprach nach der Geburt ihrer Tochter mit Trisomie 21 sehr viel von Trauer.
Wir haben erst kurz nach dem 9. Geburtstag unseres Sohnes erfahren, dass er Asperger-Autist ist.
Vom Auftreten der ersten eindeutigen Symptome bis zur Diagnose vergingen 7 1/2 Jahre, bis wir endlich eine Ärztin gefunden ahben, die uns glaubt, dass unserKind nicht schlecht erzogen und bloß entwickungsverzögert ist.

Die Folgen der späten Diagnose: Unser Sohn lebt seit 2/05 nicht mehr bei uns, es ging einfach nicht mehr, Hauptgrund war, dass es hier keine geeignete Schule mir für ihn gab.
Die Trauer darüber war noch viel stärker als die über die Tatsache der Behinderung an sich.

Gedanken anderer (u.a. meine) zum Thema:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic30862.html
(es ist etwas verwirrend, wer wen bei seiner Antwort meint, weil da noch 2 weitere Userinnen schreiben, die wie ich heißen)

Kennt ihr dazu uebrigens folgende Geschichte?
Ich kenne sie.

Mein Link oben berichtet uebrigens ueber einen der Aerzte, die im Ashley-Fall direkt involviert waren, und der sich Anfang dieses Monats das Leben genommen hat.
Es hätte mich sehr interessiert, aber mein Englisch ist grottenschlecht, ich hatte meine letzte Englischstunde vor 22 Jahren und seither kaum was damit zu tun.

Liebe Grüße

Annette
 
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Moni H
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wie gehts den eltern? Beitrag #17
Hallo,

das Thema ist für mich gerade hoch aktuell, da wir erst vor einem halben Jahr die Diagnose auf Asperger-Autismus bekommen haben.

Die Links waren tolle Hinweise, auch wenn ich noch nicht alle gelesen habe.

Wie geht ihr denn heute damit um? Geht es euch besser? Ist wieder eine gewisse "Normalität" eingetreten?

Im Moment merke ich die Erleichterung, das Quälen mit der Frage, was ist Erziehung, was entsteht durch den Autismus und wieso hat es uns getroffen? Spüre auch immer mehr das Ausgeschlossensein, da sich mein Sohn auch immer zurückzieht.

Bin gespannt auf Eure Antworten.

Viele Grüße Moni
 
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